Когда на свет появился Эван Фасьянко из Гошен Коннектикут, его родители были готовы приветствовать его с улыбкой на лицах, несмотря на то, что они получили душераздирающую новость всего за два дня до его рождения.
хотя вся беременность для мамы Эвана протекала гладко, позже врачи проинформировали ее и ее мужа о редкой и изнурительной болезни их ребенка, которая будет доминировать в его жизни.
К сожалению, Эван страдал от болезни под названием ихтиоз арлекина - ужасного кожного заболевания, которое характеризуется образованием чешуек из-за аномально быстрого роста кожи.
хотя родители ребенка знали об этом заранее, они все еще были потрясены и опустошены, когда впервые увидели своего новорожденного ребенка, который не только родился меньше и слабее, чем обычные малыши, но и его глаза были настолько обильно покрыты чешуей на его коже, что он не мог даже их открыть.
чешуя также слиплась, поэтому мышечные движения в его конечностях были сильно ограничены.
Увидев Эвана в инкубаторе, его родители не могли не расплакаться из-за его состояния. младенец должен был оставаться в отделении неотложной помощи в течение как минимум двух месяцев, где врачи регулярно удаляли чешуйки с его кожи и проверяли, не заблокирована вентиляция кожного покрова.
в конце концов, это был единственный способ увеличить шансы Эвана на выживание.
полностью понимая проблемы, которые ожидали их семью, родители Эвана знали, что они должны оставаться сильными ради своего ребенка.
они даже назвали его Эван, что означало «боец», потому что они верили в него и надеялись, что вместе их семья сможет победить.
В течение нескольких недель новорожденный был слепым, пока, наконец, не открыл глаза и не начал показывать некоторые признаки улучшения, но это не означало, что болезнь излечена.
В пятилетнем возрасте Эвансу все еще требовалась постоянная медицинская помощь дома - от купания его дважды в день, чтобы смягчить жесткую чешую, до регулярных посещений педиатрических медсестер.
заботиться об Эване было совсем непросто, потому что его кожа росла очень быстро. он сжигал много калорий и потреблял большую часть энергии маленького мальчика, поэтому ему приходилось кормить богатой калориями пищей чаще, чем нормального ребенка его возраста. иначе его жизнь была бы в опасности. однако даже во время таких испытаний Деде никогда не жаловалась и продолжала быть рядом со своим ребенком.
хотя его физические движения были ограничены, Эван был великолепен в умственном развитии и мог нормально общаться.
Даже когда он не мог ходить, он начал ползать, что было для него большим улучшением. кроме того, помимо постоянной поддержки родителей, еще одним источником мотивации Эвана был его 19-месячный брат Винченцо, который учился ходить в то время, что заставило Эвана усерднее стараться.
два брата стали очень близки со временем, и присутствие Винченцо только сделало Эвана сильнее после того, как он смог сесть в инвалидную коляску. Эван, наконец, тоже пошел в школу, что ему очень понравилось.;
так как над мальчиком издевались,и пялились в общественных местах из-за его своеобразной внешности и инвалидности родители Эвана беспокоились о поведении его одноклассников по отношению к нему. на удивление одноклассники Эвана, относились к нему как к равному и даже дали ему прозвище рок-звезда на его шестой день рождения. его родители всегда пытались дать ему нормальную жизнь, чтобы он никогда не чувствовал себя неполноценным или обделенным. Эван продолжает распространять вокруг себя свет и позитив, являясь живым примером настойчивости и терпения.
0 Комментарии